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花蓮禪光育幼院有個泡泡龍


圖01 保育小姐

新院內的已建有大殿、院生宿舍、辦公室、會客室、輔導室、遊戲室、圖書室、大型會議室、檔案管理室、技能學習室、廚房、醫護室、籃球場、游泳池、公園……等各項設施。現在,育幼院有七十一名院童,以小家庭方式收容家遭變故、父母雙亡、清苦單親家庭或受虐兒,其中,也不乏身心障礙的院童,泡泡龍更是其中最特別的一位。因此泡泡龍此話題也談的最多。

圖02 禪光育幼院童「泡泡龍」

杜XX,在八十三(1994)年出生,泡泡龍自出生第二天起,全身上下包括口腔內部,都長滿大大小小的水泡,送往慈濟醫學中心急診,經醫師判斷罹患先天性大泡性表皮鬆懈症,是一種罕見的遺傳性疾病,發生率是卅萬分之一,但泡泡龍就得到了。

圖03 般若樓

圖04

泡泡龍六個月大時,生母因無法調適身心,而離家出走,父親獨力撫養,雖然賣力工作,加上慈濟志工的協助,依然積欠不少醫藥費,六月父親決定將九個月大的泡泡龍送往育幼院代為撫育。

圖05 起居室

泡泡龍從小身上整天要帶著繃帶、紗布,每天需要換藥護理,清潔沐浴更是一件痛苦的事,泡泡龍不能使用香皂,也不能用瓦斯燒的熱水洗澡,只能使用電源將水燒滾後,冷卻到與體溫相同,在洗澡水中添加優碘後,才能清潔沐浴。

圖06 浴室與廁所

因要有特殊的照顧,保育人員都不能適應,更換幾位保育員後,高小姐剛從高中畢業就接到照顧泡泡龍的任務,因為愛心與耐心的緣故,使他與泡泡龍建立了感情,也學習了如何來照顧他的技巧,直到13年後的今天泡泡龍已上國中了,高小姐也結婚生子,但是還在照顧著泡泡龍。

圖07 廚房

記得民國89年泡泡龍小朋友入花蓮縣新城國小一年級新生,先天疾病導致他全身皮膚「吹彈即破」,對師長和同學增添不少困擾,當時的彭校長向王縣長建議,請求在教室加裝冷氣設備,改善其流汗不適的處境。花蓮縣特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會,了解情形後即撥款購置兩台冷氣機裝在校園特教班教室,避免泡泡龍陷入流汗抓癢的致命危險,也可以避免影響小「泡泡龍」正常上課及學習。後來亦有廠商提供院方浴缸給「泡泡龍」洗「泡泡澡」。

圖08 圖書架

院內的保育員戴上無菌手套,為泡泡龍拆除身上的繃帶、紗布,往往洗澡就如同一場錐心泣血之大戰,泡泡龍會痛得哇哇大哭,保育員還得用無菌的針頭戮破每天新長出的水泡,常人視為享受般的沐浴,對泡泡龍而言,都是一場場揮之不去的夢魘。泡泡龍的皮與肉分開,泡泡龍手指會逐漸黏合,五指常需進行分割手術。

圖09 院童自己布置的天地

同學都對他很好,因為他不敢跑、不敢玩,如果一碰撞,皮膚就會下滑、爛掉,而嘴巴裡也常長血皰,喉嚨常會痛,吃飯速度比較慢,也不能吃太硬的食物,院裡的阿姨們都很照顧他,如果身體一癢,他會用手背搔癢,每天一大早起床,床鋪、棉被都是皮屑。

圖10 特殊的上下樓設計

在就養期間,因照顧泡泡龍不易,院方更換了數位保育員,對於特殊院童的照護,可說無微不至,也完整記錄了泡泡龍的一生。

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圖12 家庭式的生活大的照顧小的…

由於舊的院舍格局老舊,採傳統通舖方式,鄰近原住民部落,院童常發生頭蝨、疥癬、結膜炎等傳染病,為因應院童的獨特性與個別需要,院方才購地籌建新院舍,期盼提供院童優質的成長環境。新樓房採男女分棟管理,這就是他們居住的樓房,各位可以參觀參觀。

圖13

圖14

導覽小姐最後說:感謝各位的關懷,更希望大家能長期關懷,這是我們所需要的。

2012.11.19.


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