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花莲禅光育幼院有个泡泡龙


图01 保育小姐

新院内的已建有大殿、院生宿舍、办公室、会客室、辅导室、游戏室、图书室、大型会议室、档案管理室、技能学习室、厨房、医护室、篮球场、游泳池、公园……等各项设施。现在,育幼院有七十一名院童,以小家庭方式收容家遭变故、父母双亡、清苦单亲家庭或受虐儿,其中,也不乏身心障碍的院童,泡泡龙更是其中最特别的一位。因此泡泡龙此话题也谈的最多。

图02 禅光育幼院童「泡泡龙」

杜XX,在八十三(1994)年出生,泡泡龙自出生第二天起,全身上下包括口腔内部,都长满大大小小的水泡,送往慈济医学中心急诊,经医师判断罹患先天性大泡性表皮松懈症,是一种罕见的遗传性疾病,发生率是卅万分之一,但泡泡龙就得到了。

图03 般若楼

图04

泡泡龙六个月大时,生母因无法调适身心,而离家出走,父亲独力抚养,虽然卖力工作,加上慈济志工的协助,依然积欠不少医药费,六月父亲决定将九个月大的泡泡龙送往育幼院代为抚育。

图05 起居室

泡泡龙从小身上整天要带着绷带、纱布,每天需要换药护理,清洁沐浴更是一件痛苦的事,泡泡龙不能使用香皂,也不能用瓦斯烧的热水洗澡,只能使用电源将水烧滚后,冷却到与体温相同,在洗澡水中添加优碘后,才能清洁沐浴。

图06 浴室与厕所

因要有特殊的照顾,保育人员都不能适应,更换几位保育员后,高小姐刚从高中毕业就接到照顾泡泡龙的任务,因为爱心与耐心的缘故,使他与泡泡龙建立了感情,也学习了如何来照顾他的技巧,直到13年后的今天泡泡龙已上国中了,高小姐也结婚生子,但是还在照顾着泡泡龙。

图07 厨房

记得民国89年泡泡龙小朋友入花莲县新城国小一年级新生,先天疾病导致他全身皮肤「吹弹即破」,对师长和同学增添不少困扰,当时的彭校长向王县长建议,请求在教室加装冷气设备,改善其流汗不适的处境。花莲县特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会,了解情形后即拨款购置两台冷气机装在校园特教班教室,避免泡泡龙陷入流汗抓痒的致命危险,也可以避免影响小「泡泡龙」正常上课及学习。后来亦有厂商提供院方浴缸给「泡泡龙」洗「泡泡澡」。

图08 图书架

院内的保育员戴上无菌手套,为泡泡龙拆除身上的绷带、纱布,往往洗澡就如同一场锥心泣血之大战,泡泡龙会痛得哇哇大哭,保育员还得用无菌的针头戮破每天新长出的水泡,常人视为享受般的沐浴,对泡泡龙而言,都是一场场挥之不去的梦魇。泡泡龙的皮与肉分开,泡泡龙手指会逐渐黏合,五指常需进行分割手术。

图09 院童自己布置的天地

同学都对他很好,因为他不敢跑、不敢玩,如果一碰撞,皮肤就会下滑、烂掉,而嘴巴里也常长血疱,喉咙常会痛,吃饭速度比较慢,也不能吃太硬的食物,院里的阿姨们都很照顾他,如果身体一痒,他会用手背搔痒,每天一大早起床,床铺、棉被都是皮屑。

图10 特殊的上下楼设计

在就养期间,因照顾泡泡龙不易,院方更换了数字保育员,对于特殊院童的照护,可说无微不至,也完整记录了泡泡龙的一生。

图11

图12 家庭式的生活大的照顾小的…

由于旧的院舍格局老旧,采传统通铺方式,邻近原住民部落,院童常发生头虱、疥癣、结膜炎等传染病,为因应院童的独特性与个别需要,院方才购地筹建新院舍,期盼提供院童优质的成长环境。新楼房采男女分栋管理,这就是他们居住的楼房,各位可以参观参观。

图13

图14

导览小姐最后说:感谢各位的关怀,更希望大家能长期关怀,这是我们所需要的。

2012.11.19.


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